Site Loader
azs bezsilność

Ten wpis to mój krzyk bezsilności w związku z zaostrzeniem AZS u syna, które trwa od września. Jeśli znasz naszą historię AZS to zapewne wiesz, że okres jesienno-zimowy był remisją choroby. Niestety nie tym razem ☹.  Dlatego też, cała sytuacja jest dla nas zaskoczeniem. Przyznam, że już dawno nie było tak źle. Pomimo wielu prób pomocy jesteśmy w miejscu gorszym niż w punkcie wyjścia. Martwię się, że jeśli tak dalej pójdzie to wejdziemy w stan erytrodemii (o ile już jedną nogą w niej nie jesteśmy).

Erytrodermia (łac. erythrodermia) – uogólnione zajęcie skóry przez chorobę, przejawiające się zaczerwienieniem i złuszczaniem na ponad 90% powierzchni skóry.

Wrzesień – zaostrzenie AZS

Z końcem wakacji było super, doszliśmy do momentu, gdzie zaprzestałam stosowania maści leczniczych (Protopic – inhibitory kalcyneuryny) na rzecz samego emolientu. Wrzesień – przedszkole i pojawiające się zaostrzenia zapalne na skórze. Oczywiście całą winę zrzuciłam na placówkę przedszkolną (min. płyny dezynfekcyjne). Gdzieś w tle jako winowajcami były również alergie na cladosporium i alternaria które miały swój okres pylenia. Każdy kolejny dzień to większe zmiany i coraz gorszy świąd. Tygodniowa nieobecność w przedszkolu nieznacznie pomogła. Różne próby testowania emolientów – …może któryś z nich pomoże? – Niestety z marnym skutkiem.

Październik

Ciąg dalszy zaostrzeń. Wizyta u obiecującego dermatologa w Łodzi. Dużym dla nas zaskoczeniem było zaproponowanie przez lekarza włączenia leczenia kolejnego rzutu tj. cyklosporyny (lek uchodzący za toksyczny). Mieliśmy już z nim kiedyś do czynienia, jednak po przeczytaniu ulotki zrezygnowaliśmy z podania. Tym razem lekarz zapewnił nas o doświadczeniu w stosowania leku u dzieci, które dobrze go tolerują oraz o możliwości leczenia pod kontrolą szpitalną (pobyt, niezbędne badania). Dodatkowo dostaliśmy maść sterydową Advantan (aceponian metyloprednizolonu silny steryd z III grupy pod kątem siły działania – klasyfikacja europejska). Maść mieliśmy zacząć stosować raz dziennie na zmiany. Po aplikacji z każdym dniem widzieliśmy poprawę. Przekształcenie szpitala, w którym mieliśmy podjąć leczenie cyklosporyną na covidowy (zakaźny) uniemożliwił nam pobyt i włączenie leku na AZS. Ze względu na skutki uboczne leczenia trochę ucieszyłam się, że jednak lek nie zostanie wdrożony. Zatem kontynuowaliśmy leczenie maścią z początkowo dobrym skutkiem, mając przejść na leczenie proaktywne Advantanem. Z czasem zmiany zapalne zaczęły pojawiać się w nowych miejscach (wcześniej nie zajętych) uda, brzuch, zgięcia łokci, szyja. Przestałam nad tym panować.

Paradoksalne są momenty, gdy my widzimy poprawę stanu skóry, a osoba z zewnątrz stwierdza że jednak i tak nie wygląda to dobrze i jest bardzo źle.

Listopad

Pomimo stosowanego leczenia i próbie zejścia z Advantan’u na aplikację maści co 2-3 dzień, skóra znacząco się pogarszała ☹ W związku z propozycją lekarza, zaostrzeniem i przywróceniem funkcjonalności szpitala zdecydowaliśmy się na pobyt. Mąż spędził z synem tydzień w szpitalu.  Zastosowano leczenie miejscowe sterydami i antybiotykiem aplikowane w bardzo dużych ilościach na całe ciało wraz z skórą głowy oraz podjęto decyzję o włączeniu leku z cyklosporyną.

Dwa dni przed pobytem w szpitalu dużym zaskoczeniem była dla nas poprawa – czerwone zmiany zbladły i zaczęły się łuszczyć. Jak zwykle podejmowaliśmy różne próby pomocy chorej skórze. Tym razem zmiana wody. Zakup filtrów prysznicowych, kąpiele w wodzie Ustroniance z solą morską czy kąpiele w occie winnym.

Po powrocie synka ze szpitala skóra wyglądała naprawdę świetnie (brak ognisk zapalnych, miękka i nawilżona). Kontynuowaliśmy zalecone leczenie tj, stosowanie maści oraz leku z cyklosporyną. Po tygodniu stan skóry zaczął się jednak zaostrzać, co zapewne wiązało się z zaprzestaniem stosowania maści sterydowo-antybiotykowej, która była już na wyczerpaniu.  Zaczęliśmy rozkładać ręce.

azs bezsilność

Grudzień

Postanowiłam zaufać leczeniu. Jednak stan skóry nadal jest bez zmian, może delikatnie lepiej wygląda. Działania leku (Equoral – cyklopsoryna) nadal nie widzę – skóra jest zaostrzona i świąd wciąż występuje. Cierplewie czekamy czy będą  efekty leczenia. Trzymajcie kciuki.

Dlaczego jest źle?

Codzienne i wielokrotne pytania dlaczego? Skąd to zaostrzenie? Obsesyjne szukanie czynników szkodliwych. Hallo, przecież okres pylenia już za nami. Pozostała alergia na roztocza (odkryte tego roku), czy to ona? Przecież tyle włożyłam starań w dbaniu o porządek. Mówią, że roztocza to walka z wiatrakami. Czy to efekt leczenia miejscowego sterydami i związanym z nim zespołem posterydowym? A może choroba weszła na nowy etap np. w związku z dojrzewaniem organizmu (okres wypadania mleczaków). Szczerze przyznam, że nie wiem co powoduje taki stan u syna. Z pośród wielu analiz i prób pomocy zaczynam wątpić. Każdy dzień, w którym widzę że jest gorzej wprowadza mnie w stan depresyjny. Moje ostatnie wrażenia są takie, że im więcej przykładam wagi do opieki nad skórą oraz doszukiwania się przyczyn to tym jest gorzej. Czasami mam ochotę totalnie odpuścić. Myślę, że odpowiedzią na zaostrzenia jest uzmysłowienie sobie że AZS to choroba przewlekła i sama jej etiologia ma obecnie taki skutek. Może musimy to zaakceptować?

Alicja Fątowicz